El arte para combatir el alzheimer
El gurú de los tratamientos alternativos del alzheimer, John Zeisel, publicó un libro este año sobre esta enfermedad de deterioro cognitivo y trastornos de memoria y conducta, con una visión diferente; una visión positiva y esperanzadora.
Las respuestas de las personas con Alzheimer al arte, la música, las expresiones faciales y el contacto, son la base para la publicación de este libro, que enseña que las personas son muy creativas y demuestran una inteligencia emocional increíble.
A continuación, un extracto del libro Todavía estoy aquí, de Zohn Zeisel.
En los últimos quince años he aprendido que tratar a las personas con Alzheimer como lo hacíamos antes, tanto si viven en la casa familiar, en residencias asistidas o en residencias comunes, es una manera de conseguir que se sientan mejor. Para tratar a los enfermos de Alzheimer como personas y no como pacientes lo primero que tenemos que hacer es darnos cuenta de sus capacidades y también de las cosas que han perdido. Hay que ver a la persona a través de la niebla de la enfermedad, y para ello debemos utilizar tratamientos tanto farmacológicos como no farmacológicos.En todos estos años no he abandonado este campo porque me he ido dando cuenta gradualmente de que todas las lecciones que he aprendido sobre la vida con gente con Alzheimer se pueden aplicar a otras personas con discapacidades físicas, sensoriales y cognitivas. Los principios de tratamiento utilizados con los enfermos de Alzheimer son igualmente válidos para el autismo, la enfermedad mental, el retraso mental, el trastorno bipolar, la diabetes, el sida e incluso para un simple resfriado o un esguince de tobillo. De hecho, los principios fundamentales que describo en este libro son universales.
También las personas que viven día a día con el Alzheimer me han inspirado para permanecer en este campo. La forma en que la enfermedad les afecta el cerebro hace que se vuelvan excepcionalmente perceptivos, que aumente su creatividad y que se exacerbe su inteligencia emocional a lo largo de los años.
He desarrollado y puesto a prueba estas teorías durante la última década y media dirigiendo residencias asistidas de tratamiento del Alzheimer en Massachusetts y Nueva York. Los llamamos «centros de tratamiento» porque el entorno físico, la comunicación y los programas funcionan de forma independiente para reducir los síntomas de los residentes, incluyendo la agitación, la ansiedad, la agresividad y la apatía. Todavía estoy aquí es el resultado de las lecciones que he aprendido de este grupo de gente y de mi compromiso de difundir este mensaje optimista.
La existencia de este libro responde a que no es agradable para nadie vivir con el Alzheimer pero, al menos hasta la fecha, no hay cura para esta enfermedad. Todavía estoy aquí intenta ver el lado positivo de la enfermedad, el vaso medio lleno en lugar de medio vacío. Yo abogo por tratar a las personas con Alzheimer primero como «personas» y después como enfermos. Defiendo también que debemos incluir a las personas con Alzheimer en la sociedad, en los museos y los teatros, por ejemplo. Suelo explicar que las personas pueden vivir con el Alzheimer durante más de una década y la mayor parte de ese tiempo son capaces de seguir con su vida con menos ayuda de lo que la mayor parte de la gente cree, divertirse e incluso aprender cosas nuevas. Asimismo, es importante que la gente que se ocupa de cuidarlos pueda mantener con ellos relaciones positivas y compartir recuerdos emotivos durante todo el curso de la enfermedad mediante fotografías, música, arte, historias personales y visitas a museos y otros acontecimientos culturales y sociales.
Todavía estoy aquí es una invitación a ver el mundo de forma diferente basándose en las realidades que surgen si se mira la situación en su conjunto; no habrá una cura en un futuro próximo, pero millones de personas con Alzheimer pueden vivir unas vidas activas y no verse encerrados en instituciones y ocultos a los ojos de la sociedad, y la forma en que sus cuidadores vean la enfermedad (positiva o negativamente) tendrá un impacto notable en la persona que la sufre.
En este libro se hace hincapié en dos mensajes que son fruto del sentido común, pero que a menudo se pasan por alto:
1. Hay habilidades y capacidades de las personas con Alzheimer que no se reducen con el paso del tiempo, o que lo hacen más lentamente, y que por ello precisamente proporcionan ventanas para la conexión y la comunicación.
2. Gracias a esas ventanas surgen oportunidades de establecer y construir nuevas y estimulantes relaciones que pueden servir de apoyo para nosotros y para ellos y, con el tiempo, mejorar también sus cuidados y su bienestar.
Para interiorizar y traducir estos dos mensajes hace falta comprender lo siguiente:
- El amor es un lenguaje universal que puede comprenderse aun en momentos muy avanzados de la enfermedad y hasta el fin de la vida. Si todos los que tienen alguna relación con la enfermedad aprenden a decir «te quiero» a la persona que la sufre, esta lo comprenderá y estará más presente, posibilitando que las relaciones crezcan.
- Todo el mundo tiene capacidades preexistentes e instintivas que se pueden aprovechar para construir una relación, por ejemplo la capacidad de comprender la música, las expresiones faciales y el contacto humano (el significado de una canción, una sonrisa o un abrazo). Utilizar estas capacidades innatas permite a todos los que viven con el Alzheimer funcionar mejor de lo esperado, porque nunca se sienten perdidos.
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